Випуск 14. Тіло

Війна змінює не лише тіла, а й ставлення суспільства до цих тіл. Французька соціологиня Юлія Шукан впродовж років спілкується з пораненими українськими військовими в госпіталях, реабілітаційних центрах і на шляху повернення в цивільне життя після ампутацій. Вона досліджує питання, що виходять за межі героїчних історій відновлення: як-от особливості життя з протезом, роль підтримки з боку рідних, спільнот та інституцій. Ми поговорили з Юлією про те, що відбувається з людиною після тяжкого поранення.

Своє перше дослідження, яке стосується поранених військових, ви проводили в Харкові, де 2015 року приєдналися до групи волонтерок у військовому госпіталі. Як і де ви почали роботу над другим дослідженням — про відновлення після ампутацій кінцівок?

У реабілітаційних центрах Львова, Києва та інших міст України. Це дослідження утривалене, оскільки сам процес відновлення дуже довгий. Я повертаюся до оповідачів на різних етапах, щоб описати і зрозуміти їхній шлях. Ампутація — не лише розрив тіла, а й біографічний розрив, адже змінюється самосприйняття, а також здатність уявляти своє майбутнє, свою професійну роль і місце в суспільстві. Далі — пошук рішення, як вийти з критичної ситуації.

Чому «критичної»? Бо ми говоримо про втрату мобільності, порушення функціонування тіла, крайню залежність — особливо в перші місяці після ампутації — від родини, медперсоналу, лікарів. Відбувається розрив військової самоідентифікації, зростає невизначеність щодо професійного майбутнього, адже поранення — це точка біфуркації: треба розуміти, чи зможе людина повернутися до війська, чи потрібно шукати нову професію.

Я намагаюся прослідкувати шлях від самого поранення до повернення в цивільне життя. Військові після важких поранень протягом року ще залишаються військовими, і лише потім — демобілізація, коли вони починають далі шукати себе. Йдеться про нові професійні можливості, стосунки з громадами, пошук сенсів: що трапилося, чому і що робити далі.

Як біографічний розрив позначається на житті?

Якщо в людини подвійна ампутація кінцівок, це означає неможливість самостійно сходити в туалет, чи поїсти, чи встати на ноги й піти кудись. Також ускладнення з точки зору роботи. До цього людина була військовою, ця ідентичність дуже швидко формується в контексті повномасштабного вторгнення й інтенсивних бойових дій. А після поранення настає повна розгубленість. «Що робити? Я хочу повернутися до війська, від мене залежать побратими, у мене є відчуття відповідальності». Такий тягар відповідальності, навіть відчуття провини.

Пригадую, в одному інтерв’ю військовий, який вже тривалий час живе з протезом, сказав мені, що тепер не може просто взяти й сходити в бар з друзями, бо коли він п’є алкоголь, то кукса наступного дня набрякає, і він не може надягнути протез. Я про таку буденну річ ніколи не думала.

Я згодна зі словом «буденність», тому що йдеться про повсякдення, про яке нам не завжди розповідають. Коли ми наративізуємо військових з ампутаціями, акцент ставиться на героїзмі, на перевершенні себе: людина має перебудувати себе, подолати обмеження — як тілесні, так і соціальні.

Скільки можна випити алкоголю чи навіть води, щоб зранку кукса не набрякла? Або коли пересуваєшся, то маєш розуміти заздалегідь, який шлях, яка поверхня, чи є сходи, чи є пандус. Як рухатися в метро з протезом, коли люди бувають неуважними, можуть штовхнути? Це постійна навігація в невизначеності, продумування повсякденних речей, про які ми не здогадуємося, коли в нас є всі кінцівки.

Чи є різниця в зміні досвіду повсякдення у жінок і чоловіків? Чи досліджували ви цей аспект?

На жаль, у мене бракує жінок у вибірці, але так, звісно, різниця є, і це пов’язано з тілесними нормами. Ми можемо помацати тіло, подивитися на себе в дзеркало, але є також соціальний вимір тіла, коли воно набуває різних сенсів лише в інтеракції з іншими. Наприклад, для жінки важливо, особливо в українському суспільстві, як до цього тіла будуть ставитися.

Я спостерігаю, як комунікують жінки, котрі зазнали ампутацій, як намагаються поєднати фемінність і біографічний розрив. Вони показують, що протез — це красиво, і він ніяк не руйнує краси тіла. Але жінкам так само важко пересуватися, вони так само відчувають вразливість у простих щоденних діях.

Чи ви досліджували досвід поранень у цивільних, чи лише у військових?

Лише у військових. Я знаю, що є різниця між цивільними й військовими. Навіть коли ми подивимося на рівень грошової компенсації. Є державна програма протезування, дуже потужна в Україні, яка існує з 2016 року. І тут дуже відчутна різниця, тому що для військових передбачена втричі більша сума, ніж для цивільних.

Така ситуація притаманна будь-якій війні, тому що на війні тілу завжди надаються нові пріоритети. Тіла військових пріоритезуються, тому що військовий — це фронт, це захист, навіть існування нації. Є бригади, де потужні служби супроводу, які домовляються заздалегідь з центрами протезування: людині не треба шукати і думати, є прописаний шлях. Так не у всіх, тут відчувається нерівність залежно від бригади, від ресурсів, які має сама людина або структури, до яких вона належить.

Цивільному треба шукати самому. Коли потрібне електронне коліно, цивільні не можуть за ті кошти, котрі їм надаються, його поставити, і ймовірніше будуть ходити на гідравлічному протезі. Допомагають благодійні центри, які займаються протезуванням, де цивільні можуть отримати протези такого ж рівня функціональності, як отримують військові. Тому що це не державна програма.

Але хочу нагадати, що ситуація типова для воєнних конфліктів. Тут питання післявоєнне: чи ми це вирівняємо до рівня військових, чи економічна ситуація буде такою, що вирівнювання буде до менших сум.

Як людина — чи військова, чи цивільна — переживає перехід від тіла перед пораненням до тіла після?

Сказати «важко» — це нічого не сказати. Мені здається, тут треба розділити психологію і соціологію. Як соціологиня я звертаю увагу на взаємодію з іншими людьми, на зв’язки зі спільнотами й інституціями. Соціологія шукає напруги в таких стосунках. Тілесне перетворення переживається саме через ці напруги.

Я бачу розрив між очікуваннями військових і тим, як працює система. Військові розгублені, особливо в перші дні, тижні, місяці, коли дуже інтенсивно шукають рішення. Я бачу бажання деяких військових, їхніх родин, щоб їх хтось взяв за руку й повів, надав інформацію, щоб була політика турботи й піклування. Щоб був чітко розроблений шлях від лікування до протезування та реабілітації, потім — до соціальної інклюзії.

Система бачить військових з ампутаціями як клієнтів на ринку надання послуг. Клієнт має сам розібратись, які існують технології, сходити до двох або трьох-чотирьох протезистів, зрозуміти, які є рішення, і вже потім знайти найкраще для себе. Тут теж є напруга. Хтось знаходить себе відразу і на цьому ринку послуг може рухатись як обізнаний індивід, а комусь потрібна порада, підтримка. У когось більше ресурсів, у когось менше. Маю на увазі родинні ресурси, економічні, соціальні.

Або, наприклад, стосунки з протезистом. Людина, яка зазнала ампутації, хоче відновити своє тіло: як мені сказав один протезист, «мріє про диво». Прийняття того, що тіло не може бути таким, як до поранення, приходить дуже поступово. Тут може бути напруга з протезистом, котрий залежно від віку, діяльності людини пропонуватиме рішення, які не будуть задовольняти пацієнта. Інколи мрії про біоніку розбиваються.

Третє — це дуже складна логістика повсякдення. Ця буденність входить у точку напруги з героїчною картинкою відновлення після поранення.

Мені здається, одна з колосальних відмінностей між військовими й цивільними — те, що військові після поранень найчастіше мають велику підтримку ветеранської спільноти, яка вже є. А цивільні мусять таку спільноту для себе ще знайти. Але якщо ми говоримо про точки напруги, уточню: де поранені знаходять підтримку?

Ви маєте рацію, ветеранська спільнота є. Я бачила поранених, які зазнали ампутації в 2015–2017 роках, тоді була дуже маленька спільнота людей, які знали одне одного особисто. Ампутація тоді була винятком, а не «нормою» війни. Зараз спільнота розширилася.

Протягом року, який держава надає на відновлення після ампутації, військові в постійному контакті з побратимами, які мають такі ж поранення. Наприклад, у Львові та області є реабілітаційні центри, де майже 150 військових з ампутаціями місяцями перебувають поруч. Це й спільнота, і співпереживання, і присутність у просторі, коли люди бачать інших людей, з якими можна порадитися, поділитися, порівняти свої тіла й можливості з тими, хто вже на пізніших етапах відновлення.

Що розвинулося з 2022 року — спільнота тепер є не лише офлайн, а й онлайн: комунікація в тредсі, в тіктоку. Є дуже маленькі спільноти, наприклад, людей з високою подвійною ампутацією верхніх кінцівок. Є ширші.

Перша допоміжна ланка й спільнота — це родина. Зараз дружини, сестри, матері в більшості випадків поруч з військовими після поранень. Є військові, які залишаються самотніми, і брак підтримки впливає на подальший шлях відновлення.

Також існують заклади, організації, волонтерські й громадські, на які можна спиратися. Госпітальне волонтерство — теж спільнота, яка допомагає. Я бачу, як люди, котрі переїхали до Львова з Харкова, де з 2014-го волонтерили в госпіталях, продовжують це робити вже у Львові.

Усі ці спільноти повʼязані з подоланням кордонів, демонстрацією різних можливостей для поранених — знайти себе в новому житті та в новому тілі через спорт, бізнес, дозвілля, спілкування, через інституції. Усі ці спільноти однаково важливі.

Мені часто здається, що це може бути ілюзія. Тобто лише невелика частка людей — медійно популярна — знаходить себе після протезування, а більшість не знаходить. Чи могли б ви щось протиставити цій думці?

У нас немає статистики кількості військових з ампутаціями, цивільних з ампутаціями. Ми бачимо, що кількість їх збільшилася, навіть з 2024 року. Тобто дронова війна, технології, які уражають тіло, теж впливають на кількість поранених.

Медійна наративізація протезування пов’язана з ідеєю зростання, висхідної траєкторії. Ампутація — це стартова позиція, а потім нам розповідають про історії сходження, віднайдення себе в бізнесі, спорті, активізмі. Але посттравматичне зростання — дуже індивідуальне, нелінійне і стосується не всіх. Людина може переживати, навпаки, падіння й депресію.

Тут є ризик, що ми будемо звертати увагу лише на траєкторії зростання, які дуже медійні, публічні, і будемо просто забувати про тих військових, які також захищали Україну, але зникають з цього наративу, тому що вони не впоралися. Суспільство очікує, що після ампутації треба зростати. А коли важко, коли немає на кого спиратися — цих історій ми не знаємо.

Інший ризик, який я тут бачу, — це «подвійне покарання». Тобто людина понівечена не тільки війною, а й невизнанням важкості свого досвіду відновлення.

Як журналістка я опинилась у схожій наративній пастці, коли працювала над проєктом про ветеранів і ветеранок після поранень. Проєкт опублікували, у ньому взяли участь люди з різним досвідом відновлення. А опісля я говорила з другом, який сказав, що це все добре, але в матеріалі немає жодної людини, яка не справляється.

Мені також важко знайти респондентів у ситуації вразливості, котрі ще шукають себе або не знайшли і зникли з поля зору. Люди відмовляються від інтерв’ю, бо це означає розповідати про власну вразливість. А ще вони бачать інших і думають, що не відповідають образу військового після ампутації. Але про ці падіння дуже важливо говорити. Ми забуваємо, що людина, яка опанувала протез, мала спершу рік-два важкої праці, щоб це вдалося.

Я бачу, як вони уникають певних тем. Наприклад, залежності від інших, від родини. Вони не хочуть здаватися тягарем. Або уникають теми психологічного відновлення, бо «я ж не хворий». У моїх інтерв’ю є типова фраза: «Я ж дуже швидко опанував протез». Але коли спостерігаєш, яка це важка праця, постійні падіння, постійний біль, то розумієш, що це уникання розмови. Я це називаю «випаровуванням вразливості».

Ми говорили про те, що у військових та їхніх родин є бажання, щоб після поранення їх хтось узяв і повів далі. Часто цю роль виконують служби супроводу. Що відбувається, коли людина завершує реабілітацію і повертається до звичайного життя? Чи є такий супровід опісля?

Мої респонденти досі працюють з фахівцями супроводу. Коли вони не знаходять фахівця або не звертаються до такої служби, то спираються на спільноти сенсу: ветеранські спільноти, об’єднані спільним досвідом війни, а ще тим самим типом поранення і, відповідно, тими самими повсякденними труднощами й видами діяльності — наприклад, спортивними чи професійними — або активізмом навколо прав ветеранів.

Також із досвіду моїх респондентів дружина — це найнадійніший і найближчий супровід. Саме дружина шукає інформацію. Нам здається, що є дуже багато інформації, що вона систематизована, що її дуже легко знайти. Але коли розмовляєш з військовими та їхніми дружинами, то розумієш, наскільки важку роботу вони роблять.

З моменту поранення життя супроводжується інвалідизацією. Тіло постійно змінюється, можуть бути ускладнення, остеофіти, коли кістка відростає, або невроми, коли відростають нервові закінчення, і це потребує реампутації. Інвалідизація — довгий процес, і тут, мені здається, якраз можуть з’явитися мости між цивільними з інвалідністю, що не пов’язана з бойовими діями, і військовими з ампутаціями: вони можуть цей досвід розуміти й спільно вимагати чогось від держави.

А як складається взаємодія із «зовнішнім світом»? Навіть у тому ж Львові, який став реабілітаційним хабом для всієї України, часом не розуміють потреб людей з ампутаціями. Наприклад, коли мешканці негативно реагують на встановлення пандуса в під’їзді.

Мені здається, українське суспільство дуже швидко вчиться. З оповідей респондентів я бачу, наскільки громади, попри нерівність фінансових ресурсів, можуть, наприклад, допомогти облаштувати дім. Пересування в селі для людей з ампутаціями майже неможливе, але громади поступово вчаться облаштовувати простір.

Суспільство не може змінитися відразу і сприймати інвалідність не як радикальну іншість, а як ситуацію іншої спроможності. Колісні крісла й протези дають більшу спроможність лише з того моменту, коли ми прибираємо соціальні бар’єри в просторі й на місцях роботи.

У Львові в центрі міста можна побачити дуже багато військових з ампутаціями, і люди дивляться. Мене завжди цікавить, завжди питаю в респондентів, як суспільство реагує. Переважно це позитивні ситуації, коли люди зупиняються, дякують за службу, ненав’язливо пропонують допомогу з повагою до приватних кордонів. Але, звісно, є ситуації, коли сусіди можуть протестувати через пандус, не бути уважними до чужого досвіду.

Як прийняття чи неприйняття в суспільстві впливає на людей з ампутаціями, на їхнє розуміння власного тіла?

Один з моїх респондентів, дуже активний у тредсі, пару тижнів тому стикнувся з такою ситуацією. Мама гуляла з дитиною, і дитина відверто запитала, чому в чоловіка немає рук. Мама уникала відповіді, це було образливо для мого респондента. Він підсвітив цю проблему, розповів про неї в соцмережах і запитав, яка реакція була би в інших. Тобто спровокував дискусію в цій спільноті.

Інша ситуація, коли людина похилого віку може сказати «о боже!», побачивши людину на протезі. Багато хто розповідав, що, коли пересуваєшся на колісному кріслі, перехожі дають гроші. Це теж образливо.

Але мені здається, що через кількість людей з ампутаціями такі випадки вже не впливають на їхнє уявлення про себе. Бо люди не самі, вони бачать, що є інші, такі ж як вони — активні, менш активні. Я сказала б, що є два типи реакцій: або донести щось до суспільства, або просто залишитися у своєму вузькому колі й ігнорувати те, що відбувається поза ним.

Ви говорили про те, що тіло постійно змінюється. Важлива частина роботи з тілом — це біль. Чи говорите ви з респондентами про фізичний біль, про те, як вони з ним працюють?

З темою болю немає проблем, тому що біль — чітко визначена медична складова шляху відновлення, про яку багато говорять. Біль — це те, що притаманне всім. Але питання, як навчитися жити з постійним болем, як його регулювати. У спеку гумова панчоха, на яку надягається протез, може натирати, корсетний протез може тиснути. Також ми багато говоримо про фантомні болі. Але тут немає єдиного для всіх рецепта, як впоратися. Комусь допомагають ліки, комусь — дзеркальна терапія. Фантомний біль може припинитися, коли людина стане на протез. Це індивідуальний досвід, узагальнювати важко.

Чи є різниця в тому, як ваші респонденти сприймають протезування за державними програмами і через благодійні фонди?

Усе те, що державне, пов’язане з недовірою — асоціюється з бюрократичним, тривалим, не завжди якісним. Коли стається поранення, родини одразу починають збирати кошти, бо не знають, що існує державна програма, за якою можна отримати якісний протез. Багато військових намагаються потрапити до найвідоміших благодійних фондів, служби супроводу теж встановлюють контакти з цими фондами. Водночас майже 90% військових проходять протезування за державною програмою, яка, наголошую, є ефективною, витримала удар повномасштабного вторгнення і закладає на протезування значні суми.

Мені здається, про інклюзію в Україні почали говорити з 2014 року. Ніби вже дуже давно, але насправді це мало часу. Чи взагалі можливо стати цілком інклюзивним суспільством?

Думаю, Україна на цьому шляху. Мені здається, інклюзія — це радше континуум, у якому держави займають різні позиції: одні дуже інклюзивні, інші — більш схильні до виключення. Краще це пов’язувати з війною як процесом, який завжди пришвидшує, фокусує наш погляд на політики догляду, на турботу про інших. Усі війни — через кількість поранених — приносять дуже великі зміни в ці політики.

Я дуже люблю філософиню Елейн Скеррі, яка називає війну політикою навмисного ушкодження тіл. Що робити з тілами, ушкодженими під час війни? До ушкодження вони були потрібні для захисту країни. Але після війни суспільство теж несе колективну відповідальність за ці тяжко поранені тіла: підтримати їхнє фізичне й психологічне відновлення, забезпечити їм місце — на ринку праці, у громадському просторі, в ухваленні рішень, що визначають їхнє майбутнє.

Україна проходить цей шлях. Соціальна модель інвалідності, важливість безбар’єрних просторів опинились у фокусі з початку 2000-х років. Були різні державні програми, навіть підприємствам давали якісь бонуси, коли вони могли найняти людину з інвалідністю. Але все це насправді було лише на папері. Тут питання, наскільки інклюзія стане інституціалізованою не лише на рівні документів. Через війну є змога ці політики втілити.